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今天在医院认识一个38岁的河北大哥,cb11单突变白血病8年了,16年得的白血病在天津血研所化疗了9个疗程基因才转阴,二年后复发,基因转阳,MRD是0.004,就找关系去北人看黄所,黄所就说等它长到0.006全部复发再移植,后来竟然就没有涨上去了,癌细胞竟然不长了,太神奇了,黄所就说先不要移植了,说不能百分之百治好你的病,还不如打干扰素维持治疗,竟然过去了6年了,每隔半年来复查一下,有时真的很神奇。他说16年在天津加了6个人的群,都是化疗,只有一个结疗完3个月复发了去移植了,现在都工作了,只有他还要维持治疗,没法工作。他说开始的时候很害怕见谁都哭,现在就没有当回事了,心态最重要了,结疗完第一年最关键,复发大部分都是第一年。他是单突变,我是双突变,其实我的预期更好,他都活了8年了,我力争先活10年吧,10年也能做很多事情了,一定要活在当下,珍惜时间呀。

精彩讨论

博士王神经03-08 17:02

加油兄弟,乐观的心态,趁着还能动多享受下

爱学习的大树03-08 17:01

兄弟一定要有信心,多看看世界美好,补充营养,多休息,勤锻炼。

本韦努托03-08 19:33

祝好运!最近家人生病也在跑医院,很多感慨,人只有在生病的时候,才能感受到生命的短暂,才会认真审视自己的生活,才能真的看重每一天

用户912107871403-08 17:33

用最积极乐观的心态面对,其他的顺应天意!人生无常,活在当下

江北水城197203-08 17:46

老弟一定要挺住,前途可能有坎坷,但迈过去了就一片坦途

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03-08 17:02

加油兄弟,乐观的心态,趁着还能动多享受下

兄弟一定要有信心,多看看世界美好,补充营养,多休息,勤锻炼。

03-08 19:33

祝好运!最近家人生病也在跑医院,很多感慨,人只有在生病的时候,才能感受到生命的短暂,才会认真审视自己的生活,才能真的看重每一天

03-08 17:33

用最积极乐观的心态面对,其他的顺应天意!人生无常,活在当下

03-08 17:46

老弟一定要挺住,前途可能有坎坷,但迈过去了就一片坦途

我家也有一个犯癌的病人。作为家人天天煎熬,加油吧,生命比什么都重要,祝福你

03-08 17:05

他是髓系的吗?
mrd一般是万级的,你这个是做百万级的哦。

加油,加油,加油

加油

03-08 20:29

祝福楼主!