今天在医院认识一个38岁的河北大哥,cb11单突变白血病8年了,16年得的白血病在天津血研所化疗了9个疗程基因才转阴,二年后复发,基因转阳,MRD是0.004,就找关系去北人看黄所,黄所就说等它长到0.006全部复发再移植,后来竟然就没有涨上去了,癌细胞竟然不长了,太神奇了,黄所就说先不要移植了,说不能百分之百治好你的病,还不如打干扰素维持治疗,竟然过去了6年了,每隔半年来复查一下,有时真的很神奇。他说16年在天津加了6个人的群,都是化疗,只有一个结疗完3个月复发了去移植了,现在都工作了,只有他还要维持治疗,没法工作。他说开始的时候很害怕见谁都哭,现在就没有当回事了,心态最重要了,结疗完第一年最关键,复发大部分都是第一年。他是单突变,我是双突变,其实我的预期更好,他都活了8年了,我力争先活10年吧,10年也能做很多事情了,一定要活在当下,珍惜时间呀。