秋公子 的讨论

发布于: 雪球回复:37喜欢:313
特别能理解你,别慌别害怕,后面很多事情都要你去完成,提供几点意见供参考。
1 首先你在跟时间赛跑,尽量找中国最好的医院和医生,可以减少误诊和误看,很多人不是死在病上,而是被庸医误判,耽误了最佳治疗时间。
2 北京治疗癌症最出名的就是东肿和西肿,这两所专科医院也是全国癌症治疗排名前三的医院。十年前很多癌症患者会去协和医院,现在基本都奔着东肿和西肿了,但我不知白血病是不是也这样?
3 北京顶级大咖医院和医生,一时找不到关系就用钱砸,都有明码标价的,从黄牛党手上买,加几千元的挂号费,极少数也有上万的,很快就可以看上病。我知道在东肿看病,绝大部分外地病人都是从黄牛党买号。第一次看病没必要找最顶级的,找个副主任医生就可以了,让他开单把所有检查都做完,拿着结果再找顶级大咖看。一般需要好几天甚至1-2周才能出结果。
4 下载好大夫APP,这是一个非常专业的网站,能找到很多三甲医院中等及中高等医生。北京,上海各找几个顶级医院的医生询问,因为每个医生的结论可能都不一样,用药也不一样,一定到多询问。
5 无论是你或你的家人,一定要有人立刻学习白血病所有的知识,因为你很有可能面对很多方案需要自己拿主意。一则因为大咖医生太忙病人太多,连续见你三个月他都可能记不住你是谁,排队2-3小时见到医生只有短短5-10分钟,你必须快速说明自己病情,帮助医生回忆。二则每个医生给出的方案差异很大,你要学会甄别好坏,然后很有可能还要自己做决定。
6 大量加病友群,然后去小红书多看看,那里是癌症病人聚集最多的平台。有非常多的病友探讨病情,记录治疗过程,治疗方案以及推荐医院和医生,这里的信息往往非常专业而且真实,也能少走弯路。
7 如果经济条件还行,同时关注国外的治疗新方案,比如美国和日本。如果懂英文,多搜搜国外的新药研发,一旦发现有临床新药,就可以自己和药厂或医院联系要求参加临床。国内很多病人或家属都这么做。
8 如果国内医院给出最终的治疗方案,你仍然不放心,可以找国外医院做远程视频会诊,费用可能几万元,听听美国或日本医生如何开方案和用药,再做决定。

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感谢分享,太赞了

你这个绝对实用啊,给你99个赞,留一个给我,因为我给了你好评。

CAR-T不是对白血病很有效吗

说的详细,赞[很赞]

2023-08-03 14:21

公子好人

2023-08-26 21:58

你无私奉献

赞,转给需要的人

感谢分享

收藏了,谢谢

2023-08-04 00:28

好人一生平安!