从新药研发不断创新的角度这么讲当然有道理，但如果从“无知之幕”的角度讲，有遗传疾病的人，原本承受了更大的不幸，他和他的家庭却要承受如此高昂的医药费，公正性何在呢？如果没有这种持续的追问，医保仅从效率角度考虑，恐怕永远也无法覆盖这些人群。