深圳市南湾职康中心“心空间”的罕见病儿童们在学习绘画
2019年,一名来自恒昌汇财的员工不幸查出患有戈谢病。作为一种遗传类疾病,戈谢病全球确诊病例不到10000例,中国目前约有几百例。戈谢病表现为多脏器功能受损,虽然目前属于为数不多的可治性罕见病,但医药费昂贵,患者每月需注射2-3次药物,每支药物高达23,000元,且需要终身用药。这对患者及其家庭来说,无疑是一个巨大的经济和精神负担。
患病员工签署戈谢病治疗药物替代酶(思尔赞)注射治疗同意书
患病之初,这位员工除了需要忍受疾病的折磨,还要肩负抚养孩子、赡养老人的重任,命运的冷雨冰霜直扑到她的面前,一度使她陷入困境。在知悉此名员工患病举步维艰的困境后,恒昌公益第一时间采取行动,在较短的时间内,完成了线上劝募流程,并携手水滴筹等多渠道发出广泛倡议,汇聚众多爱心力量,为员工提供治疗及帮助。时隔5年,患者的身体状况已经得到基本恢复,虽然治疗费用依然高昂,但是坚强地活着成为了她和家庭最大的回报。此员工一直感恩恒昌公益的雪中送炭,并表示将在自己的岗位上发挥光热,努力回报所有社会爱心力量。
作为恒昌公益号召力和影响力极强的公益助医名片,儿童肠道重疾救助项目迄今为止已累计救助了40余名患儿。而在所有获得救助的患儿中,有6名患儿罹患或并发的重症是:短肠综合症、新生儿持续肺动脉高压,这两类先天性罕见病,患病率较低、治疗难度高,一旦罹患将严重影响未来的正常生长,为患儿及其家庭带来极大的痛苦。
2020至2023的三年间,恒昌公益先后根据6名患儿的具体情况,联合专业医疗机构针对患儿的特殊病情展开精准治疗,迅速完成了救助申请、资料审核、资金拨付等全流程救助。为6名患儿捐赠善款10万元,使其得到了完善治疗和悉心诊护,患儿家长纷纷表示,得益于恒昌公益的鼎力救助,才让患儿及其家庭重新获得新生和希望。
此外,面对心智障碍等特殊罕见病群体,恒昌公益采取了持续、定向的帮扶方式。恒昌公益深圳志愿者部10余位志愿者多次走进深圳市南湾职康中心的“心空间”探访,由志愿者团体对患儿进行心理疏导,鼓励孩子们积极学习,实现自我价值,提高生命的质量,以公益汇聚爱心力量,为罕见病患者持续带去温暖和希望。
关注罕见病是社会文明进步的象征,帮扶中国罕见病患者更是恒昌公益践行民企公益机构社会责任的重要方式。展望未来,恒昌公益将持续关爱罕见病群体,激发每一个社会爱心人士伸出一点援手,点亮一个生命,为罕见病患者提供更多切实有效的帮助,助力他们回归社会、体现价值,这也正是以人为本社会的价值体现,以行动汇聚公益薪火,筑牢“健康中国”,点亮祖国未来。
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