呵护儿童成长、莫让成长“超速” ——国内首个性早熟患儿生存质量调研正式启动

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对很多家庭而言,与性早熟“过招”,不啻为一场长途跋涉。

资料显示,性早熟已成为仅次于肥胖的第二大儿童内分泌疾病。中国中枢性性早熟(CPP)患儿和家长在疾病被发现和治疗过程中,面临着生理与心理的多重挑战。

5月26日,由《健康报》发起的“无忧成长,守护行动”关爱儿童身心健康公益项目暨中国性早熟儿童及家庭健康相关生活质量调研项目启动会在武汉召开,标志着国内首个针对性早熟患儿生存质量的调研正式启动。

中华医学会儿科学分会副主任委员、华中科技大学同济医院儿科学系主任、同济儿童医院院长罗小平教授、福州市第一总医院儿童专科院区院长助理林芃教授等专家出席会议。专家组希望通过本次公益项目促进CPP儿童生活质量的提升,为CPP患儿及其家庭带来更有效的社会支持和干预措施,并最终实现呵护儿童成长、莫让成长“超速”的初衷。

警惕:“超速”成长会给儿童带来身心负担

据中华医学会儿科分会内分泌遗传代学组最新性早熟诊疗共识,CPP是由于儿童下丘脑-垂体-性腺轴功能被提前激活,导致女孩7.5岁前、男孩9岁前出现内外生殖器官快速发育及第二性征呈现的一种常见儿科内分泌疾病。

“出现第二性征并不一定是中枢性性早熟,具体应结合相应的临床诊疗结果来判断是否真正的中枢性性早熟。”罗小平教授指出,性早熟的诊断和治疗,重点在于公众意识的提高。具体到日常生活上,尽管男女的青春期发育过程各有不同,但发育的表现应予以密切关注。

另据中华儿科学会发布的最新中国儿童成长发育专项调查结果显示:如今,我国女孩青春期平均开始发育的年龄是9.2岁,比30年前提前了3.3岁。性早熟患儿会更易遭受不容忽视的生理和心理负担。

罗小平教授表示,“性早熟对成年身高有明显影响,因为过早发育,骨龄会提前闭合进而导致成年身高受损;其次是容易产生心理问题,因为性发育提前,性早熟儿童的生理、认知变化可能会带来较大心理问题,成年也可能因为身高矮小而产自闭、自卑等问题,此外,还会导致肥胖或其他性腺疾病的发病率提高。”

破局:早诊早治减轻患儿家庭负担

近年来,随着性早熟患者的确诊数越来越多,2年或超过2年的长期治疗过程中,依从性问题逐渐浮现,并影响着最终治疗效果。林芃教授表示,目前,儿童性早熟在部分基层或地市级医院得不到及时规范的诊断,内分泌专科可能划分不细,造成病症治疗的延误。“患者依从性的关键是对医生的信任,前提是医生诊断明确,精准治疗,效果良好。为此,整个科室的学科建设一定要提高。在这一前提下加强与患者间的联系,多渠道提高患者体验感。

罗小平教授表示,通过本次项目,我们希望与业内专家共同努力,通过规范的诊疗,加上问卷、巡讲等方式更加全面地收集儿童性发育相关的心理、行为,为今后制订诊疗规范或相关部门制定医保政策等卫生经济政策提供更多依据,惠及更多患者。

据悉,该项目成果将于2025年第一季度以行业蓝皮书的形式发布。