经济观察网 记者 瞿依贤 “罕见病用药保障受经济下行压力的影响，也有来自财政和医保基金的压力，现在这个时间来探讨罕见病的多层次保障，有其必要性。”全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁告诉经济观察网。 孙洁为2024年全国两会准备了多份提案，其中3份跟罕见病相关，话题...