$长春高新(SZ000661)$ 大家在讨论生长激素市场时大多都集中在儿童长高的天花板在哪里？成人生长激素适应症什么时候可以获批？其实目前我们完全可以忽略以上问题，因为除了以上之外，生长激素适应症市场广阔。作为长春高新的投资者，我会就生长激素适应症市场广阔这个话题发表些观点，今天先谈这个话题的第一篇，《生长激素适应症市场广阔（一），专家呼吁及早治疗“小胖威利综合征”》。
根据百度百科网页链接，Prader-Willi综合征（PWS）又称肌张力低下-智能障碍-性腺发育滞后-肥胖综合征、普拉德-威利综合征，俗称小胖威利综合征，是一种罕见的遗传性疾病。Prader-Willi综合征在国外不同人群发病率为1/30000～1/10000，新生儿期主要特征为严重肌张力低下、喂养困难、外生殖器发育不良，婴幼儿期后食欲亢进、肥胖、学习障碍及脾气暴躁，饮食、生长激素等治疗有助于改善预后。
2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》时，Prader-Willi综合征才被收录其中，而国内目前还缺乏流行病学资料，甚至并没有得到完全重视。根据2015年我国儿童人口2.71亿计，推算的发病人数应该在2万人左右。
目前的治疗手段主要为。
《专家呼吁及早治疗“小胖威利综合征”》网页链接，深圳市儿童医院内分泌科主任苏喆告诉记者，对于绝大部分患小胖威利综合征的小孩来说需要终生注射生长激素，或者至少到骨龄闭合期。“一个三岁左右的患儿体重约40斤，这相当于正常小孩四五岁的体重。注射液体的生长激素每个月差不多花费两千元。”苏喆算了这样一笔账。而随着孩子的年龄增长，体重越重，则需要更多生长激素注射。
以2万人发病，需要注射液体的生长激素每个月差不多花费两千元，十年一个疗程，或者终生，市场需求就应该在50亿元以上。浙江省小胖威利罕见病关爱中心理事长林晓静告诉记者，目前有1000多个全国各地的确诊患儿家庭加入微信群。而广东省则是人数最多的省份，达到100多例。在深圳儿童医院和深圳市妇幼保健院目前随诊的小胖威利综合征患者有30多人。患者还远远没有得到完全重视。
2020年2月29日正值第十三个“国际罕见病日” ，今年 “罕见是多 ， 罕见是强 ， 罕见是骄傲！ ” （rare is many, rare is strong, rare is proud!） 则重新界定了人们对 “罕见”的理解 ， 为罕见病人群争取更多的公平 。 因你“珍稀” ， 所以珍惜 ， 罕见病人在中国也正得到越来越多地珍惜 、 尊重和理解 。
根据最新的微信动态 ， 健高已经将公众号从健高变更为健高生长发育中心 ， 意味着金磊先生提出的不仅要关注儿童的长高 、 还要关注儿童性早熟 、 小儿肥胖等全方位关爱 ， 正在一步步推进和落实 。 我们也期待金赛早日成为儿童的全方位守护神！
3月5日 ， 国家医保局官网显示 ， 中共中央 、 国务院发布 《关于深化医疗保障制度改革的意见》 (简称 《意见》 ) ， 《意见》 中特别提到 ， 补齐护理 、 儿科 、 老年科 、 精神科等紧缺医疗服务短板 。