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黄总好!之前的同事,因“膜性肾病”在家已5年,这几年虽未有严重恶化,但身体状况已每况日下。以下是他的近况。不知有无就医或用药方面的建议,感激万分!

“目前已经很少外出活动了,基本每天都在安徽老家躺着,因为长期大量吃免疫制济,身体抵抗力变的越来越差,相关并发症也越来越明显,越来越多,大面积的毛囊炎,耳鸣耳聋,高血脂,高血压,严重失眠,脱发等。关于就医问题,因自己身体原因(坐车太累)和家人都忙,目前很少去南京了(一年没复查了),没医保,那里的诊疗费和药太贵了,根据病情自己去老家较近的徐州医院买点激素,环孢素和保肾药物,一个月大概2500吧,并发症就在药店自己买点药自己治疗(大概1000)。肾脏病的情况大概情况(两次肾脏穿刺病理均为膜性肾病),去年8月检查数据大概情况:肌酐基本正常,高血压(160/100),高血脂,尿酸高,尿蛋白24小时大概6克左右……
但无论如何我仍依旧坚强生活,再次真心谢谢胡老师的关心和帮助。是您让我看到世界的温暖,如果身体稍好,我会竭尽全力回报您和社会!”

精彩讨论

只因不成熟2019-09-17 07:22

我是一个肾内科的小医生(中医内科学方向),看到行内问题,尝试给点小建议,具体最好还是去当地医院找专业医生。

膜性肾病,很多大咖现在越来越不积极了,本身这个病有30%的概率可以自愈(一般蛋白尿小于4克以下概率会更高)。如果要治疗,现在最新的就是应用美罗华,但是国内外都还没有停药的指南,而且价格很贵,100毫克/2300元。大概一次500-600毫克(根据身高体重),反正你朋友是不用想了。第二就是激素+环孢素A,激素+他克莫司,这两个都是要抽血看血药浓度的,如果浓度太低起不到治疗效果,如果浓度达标,一般观察3个月,6个月,1年,没效果就要换方案了(肾病的观察疗效大概都是这样是观察时间),有效果的起码是尿蛋白减少,血白蛋白上升,水肿消退。从你朋友目前看,要做到规律抽血查浓度就比较难,而且这个方案比较贵,也要按时吃够量才行,一般1年没效果就不要用了。同时容易会导致高尿酸血症等并发症。环孢素一个月2500左右,他克莫司一个月4000-5000左右。第三类和上面两个有效率差不多的就是激素+环磷酰胺,环磷酰胺是个化疗药,不过用在这个上面也有效果,这个方案便宜,不过有可能会导致不孕不育。第四类(单纯足量激素),这个有效率很差,而且激素副作用很大,已经被临床所抛弃。第五类 激素+雷公藤(中成药,黎磊石院士,江苏X通产,这个效果好点,副作用也小),但是针对大量蛋白尿,估计效果会点,也有人有效果,副作用也是可能导致断子绝孙可能(也可能可逆),女性月经紊乱,卵巢早衰等,也便宜。现在还有个激素+昆仙胶囊(以前叫火把花根,1500/月,有些人用雷公藤没效果,用他有效果,搞不清楚,两个其实属于同一类药物,价格差很远) 第六类 ACEI/ARB降压药,这个只要没有肾动脉狭窄等禁忌症都可以用,单独用或者配合上面的方案,这个副作用小,只要有蛋白尿都行,应用的要点要严格控盐(北方人口味重),高盐也容易加重高血压。第七类,中药(不过雪球都喷,就不说了,我不是过来找架炒的,现在中药也不便宜)。

总体:第6也经济实惠,这个没禁忌症常规用,一定要控盐。你朋友如果环孢素+激素吃很久,也按照医嘱吃,估计没效果,就换方案吧。具体哪种,建议去正规三甲医院看,还有建议适当活动(散步、快步走,以不累为主)

金仓嘉对2019-09-15 21:11

现在竟然还有人不买医保,最起码的公立医保也要上呀。买辆车一年还舍得花个两三千的商业保险,对自己竟然不舍得。

逸飞扬20152019-09-15 21:37

是的,新农合,城镇居民医保花费很少,报销比例略少于职工医保,这是国家给每个人的大优惠。

平衡点1232019-09-16 18:59

有病上医院找医生,在雪球找大V??他们要是能治病,那要医生干嘛??

全部讨论

2019-09-15 21:05

建议咨询医生

我是一个肾内科的小医生(中医内科学方向),看到行内问题,尝试给点小建议,具体最好还是去当地医院找专业医生。

膜性肾病,很多大咖现在越来越不积极了,本身这个病有30%的概率可以自愈(一般蛋白尿小于4克以下概率会更高)。如果要治疗,现在最新的就是应用美罗华,但是国内外都还没有停药的指南,而且价格很贵,100毫克/2300元。大概一次500-600毫克(根据身高体重),反正你朋友是不用想了。第二就是激素+环孢素A,激素+他克莫司,这两个都是要抽血看血药浓度的,如果浓度太低起不到治疗效果,如果浓度达标,一般观察3个月,6个月,1年,没效果就要换方案了(肾病的观察疗效大概都是这样是观察时间),有效果的起码是尿蛋白减少,血白蛋白上升,水肿消退。从你朋友目前看,要做到规律抽血查浓度就比较难,而且这个方案比较贵,也要按时吃够量才行,一般1年没效果就不要用了。同时容易会导致高尿酸血症等并发症。环孢素一个月2500左右,他克莫司一个月4000-5000左右。第三类和上面两个有效率差不多的就是激素+环磷酰胺,环磷酰胺是个化疗药,不过用在这个上面也有效果,这个方案便宜,不过有可能会导致不孕不育。第四类(单纯足量激素),这个有效率很差,而且激素副作用很大,已经被临床所抛弃。第五类 激素+雷公藤(中成药,黎磊石院士,江苏X通产,这个效果好点,副作用也小),但是针对大量蛋白尿,估计效果会点,也有人有效果,副作用也是可能导致断子绝孙可能(也可能可逆),女性月经紊乱,卵巢早衰等,也便宜。现在还有个激素+昆仙胶囊(以前叫火把花根,1500/月,有些人用雷公藤没效果,用他有效果,搞不清楚,两个其实属于同一类药物,价格差很远) 第六类 ACEI/ARB降压药,这个只要没有肾动脉狭窄等禁忌症都可以用,单独用或者配合上面的方案,这个副作用小,只要有蛋白尿都行,应用的要点要严格控盐(北方人口味重),高盐也容易加重高血压。第七类,中药(不过雪球都喷,就不说了,我不是过来找架炒的,现在中药也不便宜)。

总体:第6也经济实惠,这个没禁忌症常规用,一定要控盐。你朋友如果环孢素+激素吃很久,也按照医嘱吃,估计没效果,就换方案吧。具体哪种,建议去正规三甲医院看,还有建议适当活动(散步、快步走,以不累为主)

现在竟然还有人不买医保,最起码的公立医保也要上呀。买辆车一年还舍得花个两三千的商业保险,对自己竟然不舍得。

2019-09-16 18:59

有病上医院找医生,在雪球找大V??他们要是能治病,那要医生干嘛??

2019-09-15 21:55

建议:1.买医保,户口当地的新农合或者城镇职工医疗保险。(还有一种方式是买外地自费比较少的医保)。
2.免疫抑制药不要停,可以和药有剩的病友买。南京很贵就去别的地方医院,这个病常规用药方案其实都差不多,

2019-09-16 12:10

膜性肾病,目前控制的还是比较理想的,高血压高血脂不一定是并发症或药物副作用,对症治疗就可以了,可能合并抑郁,着心理卫生科

2019-09-16 11:09

上海龙华医院王彬医生科题组专业,试试吧

2019-09-16 08:30

膜性肾病,谨慎推荐上海龙华医院陈以平教授和其团队,据说比较擅长,补充说明一下,这是中医(鉴于中药被人诟病的临床毒理不明,原则上其实不是很推荐看中医(尤其是非正规三甲的医生),不过你这同事假如西医已经确诊病理,而且治疗效果不佳。不妨试着打听打听,评估一下是否值得一试,当然诊疗费是比较贵的。)对你同事这样的情况,最大的压力就是精神上和经济上的压力,虽然还不至于致命,但是无药可救或药效不佳很容易造成患者精神上的压力,所以给他希望有时候比什么都强。

2019-09-16 07:45

建议想开些,人终有一死…唉

2019-09-16 00:35

肌酐正常说明肾功能正常,这个病进展很慢的,主要控制并发症,现在可选择的治疗方案,还包括美罗华。积极控制并发症,预后会好很多。这不是绝症,合并如此沮丧。