杨迪、陈赫、童瑶、文咏珊、岳丽娜、王诗玥等公众人物作为罕见病关爱大使响应了本次“拒绝窒息 紧急寻人”公益大挑战,他们用舞蹈、科普视频等形式让大众知晓HAE,了解HAE症状。5月16日-5月20日抖音话题 #寻找一种可能致命的肿1467.5万播放量,#寻找万分之一罕见的你 1111万播放量,#HAE遗传性血管性水肿1003万播放量,并由大量的公众、媒体和达人自发参与挑战,助力公益。
当前,公众对于HAE认知度不高,据报道有75%的HAE患者一次或多次误诊、漏诊、误治,患者从首次发病到明确诊断平均需要13年之久。严重影响着患者的生活质量,为家庭和社会带来了沉重的经济负担。病痛挑战基金会及字节跳动公益平台呼吁更多公众加入到「NONO窒息」挑战中来,让更多潜在患者远离窒息风险。
特别鸣谢
感谢杨迪、陈赫、童瑶、文咏珊、岳丽娜、王诗玥等明星达人和抖音、字节公益、MKTforGOOD、武田中国以及10余家新闻媒体的公益支持。