$云顶新耀-B(01952)$
上篇文章有球友评论，认为这么贵的药，疗效必须足够好才行。有道理，毕竟一分价钱一分货这个观念深入人心。但对耐赋康来说，简单换算好像也不太合适。它的特点是起效慢，长期保护效益高，所以初期疗效看上去没有那么好，那是不是说明它不值这个价钱呢？我想应该不是的，而且长期效益也需要时间也能显现。前几天，我看asco大会上最热的就是辉瑞的洛拉替尼把一部分非小细胞肺癌癌症变成了慢性病，5年无进展生存率60%，基本临床治愈了，随访时间够长，效果也足够惊人。。
好了，继续正文
3、还有用完一整个疗程的总结。在海南博鳌医院拿云顶新耀的耐赋康，2023年7月13日到今年4月25日。副作用貌似只有月经紊乱，有点贫血；效果方面，快停药的时候血红蛋白上来了，肾脏产生促红细胞；24h尿蛋白从1.2g到0.5g。整体觉得钱花得值。
4、另外，还有一类人是吃啥药都不太敏感，所以一直在尝试别的药。我看有人分享自己试了很多药没效果去尝试耐赋康，但吃完一个疗程效果也不算明显。去北大一看吕继成教授，重新开了一批药，尿蛋白降得很快，但吕教授也建议继续吃耐赋康，因为长期效果好。
从患者端的分享看，总结起来有就是两点，一是，耐赋康起效需要一定时间。快的话3个月慢的话半年，因人而异。这也跟耐赋康的机制有关，特点就是起效慢，它的最大疗效往往出现在停药后的一段时间内。所以长期效果需要跟踪。
二是，疗效和副作用也因人而异。肌酐、蛋白、尿隐血等等关键指标，不同病症的人反馈不一样，除了极个别的，基本对疗效都是满意的；貌似副作用很难避免，或大或小，但据我看到的分享情况，还没人因为副作用停药。普遍的说法是，只要身体能好好的，其他真得不重要。这应该也能从侧面说明，耐赋康疗效是可以的。
最后还有一类帖子和评论是有关价格的，还是有不少人觉得贵，希望进医保后用药。所以说，这就是小红书上的耐赋康，不完美但真实有效。在真实用药世界，其实这就足够了。就像一个病人的分享：iga患者药学会接受不完美的自己。
总之，看完真实世界的反馈，我对耐赋康的商业化，信心又提高了一截（看看中报能不能得到验证）。等到医保降价后，应该更不愁了。（文末的题外话，我看有人分享自费用泰它西普，有的是一个月要六七千，有的是要1万多，估计用药量不一样？但如果只能降蛋白对应这个价格，感觉性价比更更更低？）