$云顶新耀-B(01952)$ 欠下的债来还了。端午休息的时候，心血来潮在小红书上搜了搜云顶新耀的耐赋康。结果还是得出乎我意料的，不完美（有副作用）但真实有效（值）。
因为我们不是病人，对耐赋康的了解，其实都是基于公开研究数据，真实世界的情况，到底怎么样呢？疗效如何、副作用大不大，还有医生的评价，这些其实都决定着耐赋康的真实销量、口碑。（PS：不想帖子太长，所以我会分成两篇发
首先是帖子的大致情况。如图所示，当我在小红书搜索框输入“耐赋康”，显示相关的帖子是210+，并不算多，但可以看到常搜的都是患者迫切想知道的内容，比如疗效、医保、副作用。这说明，iga肾病群体，是有着强烈的找药、找新药和好药的欲望和动作的。大部分都正值壮年，甚至青壮年，不想被病拖垮。。
因为看有人拿泰它西普和耐赋康做比较，我也顺带搜了下“泰它西普”，一共是216+笔记。单纯看这个数量，说明它更小众（目前适应症是红斑狼疮），毕竟2021年就在国内上市、进医保了啊。
这么一对比，耐赋康的帖子不少，或者说群众基础还是可以的（注意，我排除了那些很水的帖子了）。而且，“iga”这个关键词底下还有许多关于耐赋康的分享。
然后是这些帖子的内容。大致就两类，一类是做的轻科普，比如介绍iga肾病、介绍耐赋康原理，一类是用药患者的分享。我肯定更关心后一类，10个科普也比不上一个真实的用药分享。整体看用药患者的反馈，我发现一个特点，就是很多帖子的互动性极高，并且都是病友在分享或是询问、追问、打气。分享几个长期更新的内容：
1、十几年患病史，之前对所有药都不太敏感，正作用不大副作用明显，1月份开始更新吃耐赋康。虽然更新的帖子少，但我看每个帖子自来水不少，而且病友的互动极高，一问一答的。她还在服用3个多月的时候分享了正反作用，副作用有（满月脸、手指水肿等），正作用也很不错，肌酐从94.1降到83.9，已经降到了4年前水平；潜血从之前徘徊在3+-1+之间到后来都是-阴性了；蛋白暂时没好转。
2、也有人吃药肌酐下降不明显，但降蛋白效果好。这个人是从穿刺确诊iga到吃耐赋康之前，吃了7个月基础用药，效果一直不理想，然后在瑞金海南博鳌医院拿了耐赋康（186000/瓶），从第三瓶开始起效果，肌酐没降，但24h蛋白已经从1.92g/d降到了0.52g/d。
最新的分享是吃第六瓶药，第五个月复查结果也整体满意：肌酐145,尿蛋白+,尿潜血-,24h蛋白尿0.493g/d,eGFR 53.7。
副作用是血压不稳定，脸胖、面部汗毛长得快等等。评论区有人问怎么坚持下来，作者的回复是“两害取其轻，相比疗效，现有的副作用都能接受”。因为效果不错，医生已经让他减量服药了。
也有人用完药觉得一般。下一篇里面在继续