葵花籽——为中国癌症儿童做一点改变

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对于中国儿童,似乎没有那么幸运。

中国每年新增的 40000 名儿童肿瘤患者,以及 100 万徘徊在生死线上的中国儿童肿瘤幸存者。

据世卫组织资料显示,恶性肿瘤已成为中国儿童第二大死因。而就在短短 5 年间,中国城市儿童肿瘤的发病率上升了 18.8%,远高于发达国家。而这一数字还在上升中。

广义的儿童肿瘤包括血液肿瘤(白血病)和实体肿瘤。但一般大众只知道儿童白血病,却没听说过实体肿瘤。而和白血病相比,实体肿瘤(横纹肌肉瘤、神经母细胞瘤等)进展更快,死亡率更高。

中国每年有超过 4 万名的新增儿童肿瘤患者。每年有 15 万患儿接受治疗,累积儿童肿瘤幸存者超过 100 万人。

幸运的是,近年来国家鼓励新药创新、鼓励儿童用药创新的政策频频发力;社会力量也不断关注儿童癌症患者。对于癌症儿童,最大的困难并不是无药可医,而是缺乏科学的疾病认识及救助途径。中国儿童癌症有太多不合理的故事,希望能做到一点改变。

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小编是通过视频认识了「向日葵儿童」,也很幸运成为一名葵花籽,加入「向日葵儿童」大家庭。葵花籽中有临床医生,学校科研者,药厂科学家,企业高管,公益组织负责人,媒体记者,律师,美术设计……而我们这些志愿者的共性,就是愿意为中国肿瘤儿童做一点事情,而且不收一分钱。

希望小编的每一个项目能帮助到大家!!!

DAY

19. 北京天使妈妈慈善基金会

1)基金会简介

北京天使妈妈慈善基金会是5A级公募基金会,成立于2013年12月26日,是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立,以汇聚爱心,保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨,主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动。2018年通过中国质量认证中心GB/T 19001—2016 / ISO 9001:2015质量管理体系认证证书。天使妈妈团队曾于2008年和2012年两次荣获国家慈善领域政府最高奖项——“中华慈善奖”。

主要救助项目包括“儿童器官移植”、“烙印天使”、“中国地贫联盟”、“21885”及“事实孤儿救助”。截止至2016年底,救助大病患儿5800余名,捐款人遍及全球28个国家和地区,受益人遍布全国31个省市自治区直辖市。

2)基金会联系方式

求助捐赠热线: 40006-21885(阿姨帮帮我)QQ:611990058

官方网址:网页链接

官方邮箱:angelmom@vip.sina.com;

官方微博:天使妈妈基金

官方微信公众号:北京天使妈妈慈善基金会

北京办公室: 北京市西城区广安门外大街168号朗琴国际中心B座8层818室  邮政编码:100055

上海办公室: 上海浦东新区东方路1630号仁济医院7号楼1405室

天使妈妈烧烫伤儿童救治中心: 北京市海淀区阜成路 30 号空军总医院西楼 4 层

天使妈妈爱心农场:北京昌平区阳坊镇后白虎涧村

3)基金会项目介绍

3.1 烙印天使

儿童死亡的最大杀手是意外伤害,其中烧烫伤又是其中最易发生的情况,而烧烫伤的治疗过程非常漫长,治疗费用非常昂贵,同时国内没有治疗烧烫伤患儿的专业性机构,在空军总医院的支持下,天使妈妈在空总的烧伤科设立了第一个烧烫伤儿童救治中心。今后将陆续在全国范围建立多个救治中心。湖南、山东、重庆、河南等地分中心已经建立。

项目开始时间:

2009-09

资助种类:

帮助筹款

救助对象及救助范围:

1、为0-14岁预后良好的贫困家庭儿童和孤残儿童;

2、在烧烫伤患儿的救助上,天使妈妈的救助只限于功能整形,美容整形不在救助之列(功能整形和美容整形的界定依据医院方面的评定)。

3、烧烫伤面积小于80%;

4、不在重症监护,已经脱离危险期的孩子;

5、家长,监护人同意转入天使妈妈指定合作医院的患儿;

求助捐赠咨询:

40006-21885(阿姨帮帮我);QQ:611990058;邮箱:angelmom@vip.sina.com;微博:天使妈妈基金。

3.2 心肝宝贝

胆道闭锁(Biliary Atresia,BA)是以肝内外胆道闭锁和梗阻性黄疸为特点的小儿外科常见畸形,其发病率为1/5000-1/18000.该病多因胚胎时期肝胆发育障碍所致,但在产前难以确证。Kasai手术是该病一线治疗方法,但最终仍有70%成功应用Kasai手术治疗的BA患儿发展为肝硬化,需要接受肝移植治疗。天使妈妈2011年11月28日启动新肝宝贝救治计划,专项救治因胆道闭锁等需要肝移植和需要葛西手术的孩子。

项目开始时间:

2011-11-18

资助种类:

帮助筹款

救助对象及救助范围:

0-14岁需要做肝移植的贫困患儿和孤残儿童;胆道闭锁、胆汁淤积等需要肝移植的患儿。

求助捐赠咨询:

40006-21885(阿姨帮帮我);QQ:611990058;邮箱:angelmom@vip.sina.com;微博:天使妈妈基金。

3.3 限量天使

2012年12月16日,天使妈妈启动“限量天使”项目,主要对地中海贫血、布加氏综合症、戈谢病、肌肉萎缩等各种罕见病儿童等罕见病进行救助。天使妈妈于2014年底发起建立中国关爱地贫患儿联盟,计划在地中海贫血防治,患儿救治关爱,医疗技术标准普及方面开展一系列的工作。 并在2014年的两会中,提议将地贫疾病划到医保范围,以保证更多的患者能够得到妥善的治疗。

项目开始时间:

2012-12-16

资助种类:

帮助筹款

救助对象及救助范围:

0-14岁家庭贫困地中海贫血患儿;主要是骨髓或脐带血移植。

求助捐赠咨询:

40006-21885(阿姨帮帮我);QQ:611990058;邮箱:angelmom@vip.sina.com;微博:天使妈妈基金。

3.4 21885

天使妈妈开通贫困患儿紧急救助热线40006-21885(阿姨帮帮我),全力解决意外伤害、重大疾病贫困家庭0-14岁患儿。通过网络宣传和筹款,并整合国内外各医疗机构、媒体、企业等资源,为贫困家庭大病患儿募集医疗资金、安排手术和康复援助,帮助贫困家庭大病患儿免于死亡和残疾的厄运。项目涉及很多病种,其中包括意外伤害、脊柱侧弯、尿道下裂、脊膜膨出等。

项目开始时间:

2014-01-01

资助种类:

帮助筹款

救助对象及救助范围:

0-14岁家庭贫困儿童和孤残儿童;术后效果比较好的大病儿童。

求助捐赠咨询:

40006-21885(阿姨帮帮我);QQ:611990058;邮箱:angelmom@vip.sina.com;微博:天使妈妈基金。

3.5 粘多糖关爱

粘宝宝--粘多糖储积症患儿,他们的生活全不似普遍孩子般甜蜜,怪异的面容、矮小的身材、迟缓的行动、衰竭的器官,无一不令人心碎。今天,我们这些不幸的家庭走到一起,相互依偎、相互支撑,共同探寻着希望之路!

项目开始时间:

2014-02-20

资助种类:

帮助筹款

救助对象及救助范围:

粘多糖储积症患儿

求助捐赠咨询:

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3.6 小石头儿童健康公益

2014年6月6日,天使妈妈与小石头儿童健康公益基金正式携手,成立“天使妈妈小石头儿童健康公益专项基金”,将为了如何更好地关爱保护孩子这一主题而努力,让更多的孩子能够健康快乐,安全成长。

项目开始时间:

2014-06-06

资助种类:

帮助筹款

救助对象及救助范围:

无说明

求助捐赠咨询:

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3.7 新肾天使

天使妈妈基金会将帮助肾小球肾炎、慢性肾盂肾炎、间质性肾炎、囊性肾病及肾硬化、糖尿病肾病等等需要做肾移植的贫困患儿,完成肾移植手术。使得肾移植后患儿的生活质量明显改善。

项目开始时间:

2015-08-01

资助种类:

帮助筹款

救助对象及救助范围:

0-14岁需要做肾移植的贫困患儿。

求助捐赠咨询:

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3.8 新肾天使

Sanfilippo是一种由单基因缺陷引起的罕见儿童中枢神经系统退化症,又名粘多糖三型(MPSⅢ)。患儿一般2岁左右确诊,随着年龄的增长,大脑功能不断退化,一步步失去所有已获得的能力,包括理解、语言、行动、吞咽功能直到呼吸停止,生命预期只有12~14岁。目前,没有任何治疗方法,甚至没有一种药物可以减轻孩子的病痛。由于患儿最初表现仅为轻微的自闭症行为或智力发展缓慢,加之国内医生对SF所知甚少,该病诊断困难,而一旦确诊,这个家庭面对的将是无限的痛苦,甚至支离破碎。

项目开始时间:

2015-07-15

资助种类:

帮助筹款

救助对象及救助范围:

本项目是中国第一个由罕见病患儿家庭发起的科技公益基金项目,旨在支持科学家、医生对SF罕见病的治疗研究、宣传活动、患儿救助。

求助捐赠咨询:

40006-21885(阿姨帮帮我);QQ:611990058;邮箱:angelmom@vip.sina.com;微博:天使妈妈基金。

3.9 一份捐款,双倍爱心

心平基金会联手天使妈妈和广大爱心人士一道为贫困大病儿童筹集治疗费用。心平基金会承诺:爱心网友为患儿捐款累计达到筹款目标的一半,心平基金会将配捐另一半缺口费用,让爱心圆满!如:患儿小明的治疗费用筹款目标是4万元,爱心网友的捐款只需累计达到2万元,心平基金会即为小明配捐2万元;若爱心网友捐款累计未到2万元,则心平基金会不提供配捐,但爱心网友不得要求退回捐款,已捐善款将继续用于该名患儿的救助项目。

项目开始时间:

2014-05-22

资助种类:

帮助筹款

救助对象及救助范围:

贫困大病儿童

求助捐赠咨询:

40006-21885(阿姨帮帮我);QQ:611990058;邮箱:angelmom@vip.sina.com;官方微博:天使妈妈基金。

学如逆水行舟,不进则退;

心似平原走马,易放难收。

行舟Drug

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